2016年大年初一早上， 在去婆婆家的路上我发了低烧。低烧持续一天多， 又是感冒高发季节就没怎么在意。之后就是持续咳嗽。由于带着孩子刚长途搬完家还在找房子中， 忙着没空理这些小毛病。咳嗽愈发激烈， 有时候咳到眼泪都出来，还带有一点血丝，我以为只是嗓子咳伤了。妈妈在视频的时候叫我去检查， 我说感冒引起的很快会好。 然而我还是年轻无知了。两个多月咳嗽略微缓解， 但是一旦咳起来止不住还是伴有血丝，约好的医生日期和绿卡入籍有冲突， 于是取消先办绿卡。等绿卡面试完新家也过户了。于是我有了时间去检查做了X光。做完在去上课的路上被一个电话叫回了医院， 被扣住院一周！ 美国医院体检也真是无力吐槽， 怀疑我肺结核让我做痰液培养，可是我只是干咳。在隔离病房住了四五天后终于决定给我活检。于是我就这么做了人生第一次全麻。 检查很快出来了，是肺腺癌， 肿瘤已经四五公分大。我的病例立马转给了UCLA（加州洛杉矶大学医院）接管。在一系列检查后， 肿瘤并没有转移， 还有手术机会。手术安排在一个多月后。这一个多月里我还是照常带娃做家务，但是腰酸的特别厉害， 扫地都困难。这个症状其实持续了半年了。（现在想想当时就应该立马检查）我一直觉得自己会治愈， 因为我完全没有任何异常， 体能爆表。 手术前一周我给父母打了电话，告诉他们我肺部有个小手术，需要他们其中一个过来帮几天。但是机票是在我术后两天左右到。很快到了手术那天。手术前一天我把我术后要吃的全做好了放冰箱，并给孩子和老公做了点吃的。手术安排在清晨六点左右， 我必须五点多赶到医院。当天我们夫妇俩把一岁半的儿子抱到车里，盖好毯子，老公送我去了医院，我一个人在那等待手术，自己签了字， 老公留下电话给医院后带着孩子先回家了。 因为手术预计七八个小时， 孩子还小，不忍心让他在医院等着。给我手术的是个日本女的， 瘦瘦的。手术时间特别长， 比预计的要长几小时。我们的一个朋友在接近晚饭的时候给我老公和孩子送了点吃的， 并等我醒过来。 术后第二天我妈到了。这次手术一共住了一周，术后第二天就要求我在护士的帮扶下下地走路，引流管，吊瓶，身上一堆仪器，我特别沮丧。加上每次呼吸都是撕心裂肺的疼，还对麻药过敏，那一周真的太痛苦了。但是手术后腰痛就彻底消失了。 出院后在家休养了一个多月，我的病例就交给了UCLA癌症专家。基因检测报告也出来了！19 号外显子脱落。切除的十几个淋巴有三个含有癌细胞。医生让我做预防性化疗四期好像。此时我还是觉得熬过化疗一切就结束了，毕竟我年轻，身体状况一直是极好的。化疗期间我妈妈尽心照顾我，整个过程痛苦是有， 但还可以。除了有点恶心， 乏力，胃口不好， 一周左右就能恢复正常。 整个化疗期间体重一点都没掉。化疗结束后就是保持三个月一次的CT常规检查和血检。医生问我愿不愿意参加他们的临床试验， 泰瑞莎预防转移复发的那个临床。我加入了，但是由于腹泻和是药三分毒的心态，泰瑞莎有一搭没一搭的吃着。 16年底我带着孩子回国一个多月， 在回国半个月的时候发现自己意外怀孕了。我立马电话留守美国的老公。老公听了连夜邮件给我的癌症医生。医生很重视这件事情，叫我立马停止泰瑞莎， 并和药厂了解这药是否会造成胎儿畸形， 并查阅了大量文献和联系了妇科权威医生。在一周左右的讨论后，医生说他所了解到孩子畸形风险极小，决定权交给我们。老公因为担心我忍痛说不要这孩子了，我父母也不赞成我要这孩子。但是我强烈感觉这个孩子是个女娃，如果错过这个我这辈子不会再有女儿的可能。于是我决定留下这个孩子。 二月底回到美国我立马被癌症医生推荐到高风险妇产医生那， 整个过程都是全彩超，密切监视孩子发育。很幸运，孩子一直很健康， 和我预感的一样，是个女娃。因为怀孕我体力有点跟不上， 就把两岁多的儿子送进了托儿所。 17年三月开始我盆骨开始疼痛， 翻身都难。由于怀老大的时候也有这个症状，以为是胎儿压迫导致的。可是渐渐的我左手左脚不受控制，连开车打方向盘都不灵活，鞋子也不好穿。和妇科医生说过这事后给我做了个MRI。和当年肺部查出肿瘤很相似，在做完检查回家的路上被叫了回去。 我被安排进了一个房间，之后好几个医生进来和我闲聊，似乎要调节氛围。我的妇科医生进来后，告诉我脑部有肿瘤，有四公分左右，要立即手术。老公和我当时有点崩溃，当场哭了。我当时特别害怕，肚子里孩子四个多月了，这孩子怎么办呢。 医生说第二孕程，他们会确保孩子安全，孩子和我都会没事的。我问了一堆有关孩子健康的问题，这时候特别后悔当初的决定，就怕影响到孩子。但是这时候我也没办法了。 手术安排在第二天一早，我被安排在了紧急门诊，手术医生给我打了个电话，说今天不能来了，让我放心明天的手术。运气很好，有个单间的门诊。我看着两岁多的儿子，哭的眼泪止不住。医护人员给他的一个小熊玩具他说要送给我陪我在医院。我更是心碎一地。 于是我就带着儿子送我的小熊还有未出世的女儿又一次住进了医院。一个晚上护士进进出出没睡好，天没亮我又独自进入了手术室。老公天亮把孩子送去了亲戚那，这样好空出手来照顾我。术后醒来在ICU，疼痛程度还算能忍，和肺部手术比起来好很多，但是不能躺平，必须斜躺着。就这样熬了两晚就出院了。 出院时被告知还是要继续做放疗。放疗医师和我癌症医生一起商量治疗方针。手术切的还算顺利，但因为脑部组织的特殊情况还是有残留。于是怀着孕又做了几次定向放疗。不放心胎儿，怕受影响就在肚子上盖了一层铅衣。 因为转移了所以我还是要尽快接受系统治疗，医生建议我提前一个月左右催产。在紧密跟踪检查后，最终决定提前三周催产。2017年八月，女儿出世了，健康，就是瘦小了一点，脾气也不是很好。老公因此特别宠爱这个夹缝里神奇出生的孩子。 孩子生下来我哺乳了一个月就断奶开始吃特罗凯，此时脑子里又出现十几颗小豆豆了。特罗凯皮疹很严重，满脸红痘，但是效果还行，脑子里一个月后检查几乎全部消失，此时第三代泰瑞莎正式入医保，医生让我立马换第三代。第三代副作用对我而言是腹泻，皮肤干裂还有指甲变得特别脆弱。接下来就是每三个月常规CT和脑部MRI随诊，脑部手术医生汇总给我癌症医生我的状况。 2018年脑部肿瘤再次长回来，身体其余部位没有复发转移迹象。还是在四五月左右，医生又一次给我做了脑部手术，基因检测还是EGFR伴有 RET 突变。术后再次放疗。这次放疗范围扩大，导致头发秃了一块，我只能把自己长头发全部剃光。接着又做了化疗，不过其中加了很火的免疫治疗。化疗的时候肿瘤消失的很快，六次治疗后就免疫单药维持。 18年底又有单发脑部小肿瘤，于是再一次放疗，这次就放疗一次，但是就这么一次我做完后突发癫痫，被送医院抢救。两孩子一个请了朋友晚上看一下，另一个送到了邻居家帮忙看着。医院住了两天就回来了。化疗结束继续泰瑞莎维持。 转眼到了19年夏天，耳朵后面有个淋巴突起，摸着有点疼，和医生说了后让我继续观察。期间带着孩子去了加拿大旅游了两周。回来后耳朵后面的淋巴越发大，而且多了起来。我急忙找了医生。医生给我约了一次活检。得出来是癌细胞又转移了。这次确认有RET 。此时loxo 292还在最后实验阶段，医生准备给我单开一个个人实验，泰瑞莎联合loxo。 等待期间我又回到化疗。经历两个多月的等待我拿到了loxo，医生让我一开始吃80毫克，早晚一次，同时泰瑞莎每天80毫克。药效很快把我脖子上的肿瘤缩小到几乎没有，只有一处按上去略疼，但是手已经感觉不出来了。吃药一周多后我突发高烧，没有疲惫感，就是发烧。连着烧了一周后去了急诊，查了一圈什么都正常，急诊医生问了我的药物史怀疑loxo导致的，发了邮件给我医生。第二天我接到电话让我暂停一周药物。 一周后让我从40毫克吃起，早晚一次。40毫克吃了约三个月左右，脖子进展。医生给我加到80毫克。就这样在20年八九月份一直加到160毫克。 现在脖子上肿瘤有一次进展，脑部和肺部都有疑似进展。最近一次基因检测是ret最新突变，适用0046。目前还在等医生联络结果，估计很快能拿到新药。 再说下这几年治疗心路历程。生病前我很少病痛，医院几乎不去的。病后每三个月的检查让我很不适应，总觉得自己被捆绑了起来。后来在一次次转移治疗中慢慢调整了自己心态。只要能活着行动自如的陪着两孩子，能坚持多一天就坚持，化疗手术的疼痛会慢慢淡忘的。 期间也有抱着孩子彻夜痛哭，想着为什么是我，平时生活作息都正常，没有不良嗜好，也坚持锻炼。但是得病了就是得病了，想再多也改变不了什么。最初特别害怕年迈的父母没人赡养，年幼的孩子以后老公一个人带着怎么忙的过来。医院也一直建议给我提供心理医生，但是我都没去看。在第一次脑转时把身后事都交代好了。 之后我就慢慢也就看开了，只要医生没有说：“你回去吧，我尽力了“ 就代表我没事。那说明我还有很大希望的，也许哪天癌细胞就被我熬累了自己回去睡觉了。所以我在化疗的间隙还陪孩子刷了迪斯尼三次，每次都一早起来刷到半夜。也和孩子一起玩雪，去夏威夷浮潜。想给孩子尽量留下我这个妈妈的印记。人生是场长跑比赛，我的赛道上多了叫癌细胞的对手，看谁能跑赢吧。现在我又回到了成人学校开始读书，我是觉得万一我死不了也不能浪费这生命。也许我还能正常找到一份喜欢的工作呢。 得癌已经整整五年，脑转四年。希望还有更多个五年陪着孩子和家人。 
